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退院した次の日は日曜日だったので、自宅でゆっくり過ごしました。 起きたらおばあちゃんがうどんを用意してくれていました。ありがたいですね… 病院とは違い、普通の美味しい味付けなので喉に染みる〜！！笑 そして飲み込む時は激痛… 続きを読む 扁桃腺摘出〜術後7日目〜

IgA腎症と確定診断されてから扁桃腺摘出までに1回診察が入っていたのですが、そこでは扁桃炎で発熱してから1ヶ月程経っていたのでやはり蛋白尿は落ち着いていました。 前回受診時→2g超 今回受診時→0.35g程度 こんなに顕… 続きを読む 扁桃腺摘出まで

腎生検をしてから次の診察まで1ヶ月ほどあきました。 様々な数値の説明をされた後、先生から告げられたのは「IgA腎症」でした 現時点ではegfr値80前後で普通の方と同レベルの腎臓機能だが、蛋白尿が2gを超えていたためステ… 続きを読む IgA腎症 確定診断

腎生検を受けた後の絶対安静が本当に地獄でした。 腎臓に小さな穴をあけているので大変出血しやすい状態のため、全力で血が出ないようにしないといけないのです… 6時間は仰向けのまま体制を変えることも出来ません。 ベッドの角度を… 続きを読む 腎生検後

私は腎生検を受けるために大学病院に3日間入院しました。 入院は人生で初めてだったので少し緊張、、 病院からの指示で2週間前から体調チェックのため、体温や咳等の症状はないかの記録をつけていました。 当日は10時に病院に着き… 続きを読む 腎生検

いよいよ腎臓内科の先生に診てもらうことになり、尿検査と血液検査を受けました。 受診時は扁桃炎での発熱後すぐであったので、蛋白尿が2gを超えていました。 その結果と、肉眼的血尿があったことを踏まえて先生からは「慢性糸球体腎… 続きを読む IgA腎症発覚の経緯part④〜腎臓内科受診編〜

肉眼的血尿が出た私はしっかり診てくれそうな腎臓内科を探し、予約の電話を入れました。 そこで電話口のお姉さんに目で見て分かる血尿があったこと、毎年尿検査で引っかかていることを伝えるとまずは泌尿器科の受診になると言われました… 続きを読む IgA腎症発覚の経緯part③～腎臓内科受診編～

私がIgA腎症と分かるまでに肉眼的血尿が出たのは2回でした。 ・１回目　　コロナのワクチンを受けた後の副反応での発熱時 ・２回目　　扁桃炎での発熱時 私の場合はかなり濃い色で、コーラのような茶褐色という感じの色でした。 … 続きを読む IgA腎症発覚の経緯part②～血尿編～

私がIgA腎症と分かるまでにおそらく3年程度はかかりました。 症状は主に下記の2つしかありませんでした。 ・健康診断での尿検査項目の異常値 ・発熱後の肉眼的血尿 しばらくは尿検査の異常のみで、少し経ってから肉眼的血尿が見… 続きを読む IgA腎症発覚の経緯 part①～尿検査編～

27歳で国の難病に指定されているIgA腎症を発症したみいと言います！ まず初めに勝手に簡単に自己紹介させていただきます🙇🏻‍♀️笑 名前：みい 年齢：27歳（2024年4月現在) 性別：女性 職業：事務職 IgA腎症確定… 続きを読む 27歳でIgA腎症(指定難病)になりまして